Eine Diagnose, die alles verändert: Amyotrophe Lateralsklerose (kurz: ALS). Für Betroffene und Ihre Familien bricht eine Welt zusammen. Plötzlich stehen Fragen im Raum, die das gesamte Leben auf den Kopf stellen:
- Was kommt als Nächstes?
- Wann wird eine Beatmung nötig?
- Ist ein Leben Zuhause überhaupt noch möglich?
Die Unsicherheit ist enorm. In dieser Ausnahmesituation ist es entscheidend, einen Partner an der Seite zu haben, der nicht nur über medizinisches Fachwissen verfügt, sondern auch die menschliche Seite der Krankheit versteht.
Wir bei FlexiHIP haben es uns zur Aufgabe gemacht, Menschen mit ALS und ihren Angehörigen genau diese Unterstützung zu bieten. Wir wissen, dass ein Leben mit Beatmungspflege kein Leben im Krankenhaus sein muss. Es kann ein Leben voller Selbstbestimmung in den eigenen 4 Wänden sein.
Über FlexiHIP
Unser Konzept basiert auf drei Säulen: medizinische Kompetenz, individuelle Betreuung und maximale Sicherheit.
- 24/7-Betreuung durch erfahrene Fachkräfte
- Individuelle Pflegepläne statt Standardlösungen
- Bezugspflege-Modell für Vertrauen & Nähe
- Enge Zusammenarbeit mit Ärzt:innen, Sanitätshäusern und Angehörigen
Dieses Zusammenspiel sorgt dafür, dass Menschen mit ALS trotz Beatmung ein sicheres, würdevolles und möglichst selbstbestimmtes Leben zuhause führen können.
Was genau ist ALS?
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene, unheilbare Erkrankung des Nervensystems. Sie führt nach und nach zum Abbau der Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskeln verantwortlich sind.
Die Folgen sind fatal: Betroffene verlieren zunehmend ihre Muskelkraft. Was oft mit einer leichten Muskelschwäche beginnt, entwickelt sich im weiteren Verlauf zu massiven Bewegungseinschränkungen. Sprechen, Schlucken und Gehen werden zunehmend schwieriger.
Im Verlauf der Krankheit ist es vor allem die Schwächung der Atemmuskulatur die das Leben, der Betroffenen am stärksten bedroht. Spätestens wenn die Lungenfunktion kritisch absinkt, wird eine Atemunterstützung unverzichtbar.
Während der Körper schwächer wird, bleiben die geistigen Fähigkeiten in der Regel voll erhalten. Diese Diskrepanz zwischen klarem Geist und hilflosem Körper ist eine enorme psychische Belastung für Patient:innen und Angehörige.
An diesem Punkt stellen sich viele Familien die Frage: Ist ein Leben ohne Klinik noch möglich? Die Antwortet lautet: JA!
Beatmung: Zwei Wege, ein Ziel
Die Atemunterstützung kann auf zwei Weisen erfolgen:
- Nicht-invaisve Beatmung (NIV): Sie ist oft der erste Schritt. Die Therapie beginnt mit einer Atemmaske, die meistens nachts getragen wird. Sie entlastet die Atemmuskeln und sorgt dafür, dass Patient:innen tagsüber wacher und leistungsfähiger sind.
- Invasive Beatmung (Tracheostoma): Wenn die Atemmuskulatur weiter nachlässt, ist ein Tracheostoma oft die einzige Möglichkeit, die Atmung dauerhaft zu sichern. Über eine künstliche Öffnung in der Luftröhre erfolgt die Beatmung 24 Stunden am Tag. Das ermöglicht es, das Leben der Patient:innen erheblich zu verlängern und zu sichern.
Die Wahl der richtigen Beatmung ist immer eine individuelle Entscheidung, die in enger Abstimmung mit Ärzt:innen und Pflegediensten getroffen wird.
Wie sieht der Alltag mit Beatmungspflege aus?
Viele Angehörige befürchten, dass die häusliche Intensivpflege den Alltag völlig auf den Kopf stellt. Wir können Sie beruhigen, denn gut organisierte Pflege schafft sogar neue Freiräume und Strukturen, die das Familienleben wieder in den Mittelpunkt rücken.
Ein typischer Tag könnte so aussehen:
- Morgens: Das Pflegeteam kontrolliert die Vitalzeichen und die Beatmungseinstellungen, hilft bei der Körperpflege und bereitet alles für den Tag vor.
- Tagsüber: Es bleibt Zeit für Physiotherapie, Sprach- oder Atemtherapie und gemeinsame Mahlzeiten. Bei Bedarf Anpassung der Beatmung.
- Nachmittags: Aktivitäten wie Lesen, Fernsehen oder Spaziergänge (sofern möglich) sind weiterhin möglich. Auch Reisen sind nicht ausgeschlossen
- Abends/Nachts: Die Beatmung wird überwacht, Lagerungswechsel erfolgen und die Pflegekraft sorgt dafür, dass die Nacht ruhig und sicher verläuft.
Die Rolle der Fachkräfte ist es, den Alltag zu ermöglichen. Sie sind der unsichtbare Motor im Hintergrund, der dafür sorgt, dass sich Patient:innen und Angehörige auf das Wesentliche konzentrieren können: das Leben.
Häusliche Intensivpflege: Das Zuhause als Therapie
Der Unterschied zwischen einem anonymen Klinikalltag und Zuhause ist enorm. Das Zuhause bietet eine vertraute Atmosphäre, in der sich Patient:innen sicher fühlen.
Vorteile der häuslichen Pflege
- Vertrautes Zuhause statt anonymer Klinikalltag
- Mehr Selbstbestimmung und Nähe zur Familie
- Flexible, individuelle Pflege statt starre Abläufe
- Teilnahme am Familienleben und sozialen Alltag
Unsere Pflegekräfte gewährleisten
Bei FlexiHIP übernehmen ausschließlich intensiv geschulte Pflegekräfte mit langjähriger Klinikerfahrung die Betreuung. Sie gewährleisten:
- 1:1-Betreuung rund um die Uhr
- permanente Überwachung der Vitalwerte und Beatmung
- schnelle Reaktion im Notfall
- enge Zusammenarbeit mit Ärzt:innen, Therapeut:innen und Angehörigen
Wir nehmen Ihnen die Last von den Schultern
Organisation & Koordination
Die Pflege eines beatmungspflichtigen ALS-Patienten ist komplex. Wir entlasten Familien, indem wir die komplette Organisation übernehmen:
- Abstimmung mit Fachärzt:innen, Kliniken und Therapeuten
- Kommunikation mit Krankenkassen und Kostenträgern
- Beschaffung notwendiger Hilfsmittel und Geräte
- Koordination von Therapien und Alltagshilfen
Finanzierung & Kostenträger
Die Kosten für Beatmungspflege übernimmt in den meisten Fällen die Krankenkasse. Wichtig ist eine ärztliche Verordnung. Wir begleiten Familien bei allen Schritten – vom Antrag bis zum Pflegevertrag – und erstellen bei Bedarf einen kostenlosen Kostenvoranschlag.
Wichtige Kostenträger:
- Krankenkassen (medizinische Behandlungspflege)
- Pflegekassen (Pflegegrad, Entlastungsleistungen)
- ggf. Sozialhilfeträger (wenn Eigenanteile nicht getragen werden können)
Rechte und Ansprüche von Angehörigen
Pflegende Angehörige stehen nicht nur vor körperlichen und seelischen Belastungen, sondern haben auch Rechte:
- Pflegezeitgesetz: bis zu 6 Monate Freistellung vom Job (ganz oder teilweise).
- Familienpflegezeit: flexible Arbeitszeitmodelle für die Pflege.
- Entlastungsleistungen: monatlich 125 € von der Pflegekasse, z. B. für Haushaltshilfen oder Betreuungsdienste.
- Beratungsstellen: Pflegestützpunkte vor Ort helfen bei Formularen und Anträgen.
Diese Unterstützungsmöglichkeiten werden oft zu wenig genutzt – dabei sind sie wertvoll, um Pflege und Beruf besser zu vereinbaren.
Checkliste für Angehörige: Worauf Sie achten sollten
- Wohnumfeld vorbereiten: Schaffen Sie barrierefreie Zugänge und ausreichend Platz für Beatmungsgeräte, Rollstuhl und andere Hilfsmittel.
- Notfallplan erstellen: Halten Sie wichtige Telefonnummern griffbereit (Hausarzt, Pflegedienst, Sanitätshaus).
- Pflegevertrag prüfen: Stellen Sie sicher, dass der Vertrag klare Abläufe und die 24/7-Erreichbarkeit des Pflegedienstes garantiert.
- Emotionale Unterstützung: Zögern Sie nicht, Selbsthilfegruppen oder psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen.
- Hilfsmittel organisieren: Organisieren Sie Beatmungsgerät, Notstromversorgung, Absauggeräte und einen Rollstuhl rechtzeitig.
- Finanzen klären: Stellen Sie rechtzeitig Anträge bei Kranken- und Pflegekasse, um die Finanzierung zu sichern.
Erfahrungsbericht – Anika, 45 Jahre, ALS-Patientin
„Ich bin so froh, dass ich zu Hause bleiben kann – in meiner gewohnten Umgebung, mit Menschen, die mich verstehen.
Das Team von FlexiHIP ist nicht einfach ein Pflegedienst, sondern echte Unterstützung auf Augenhöhe. Alle sind einfühlsam, verlässlich und geben mir das Gefühl, sicher aufgehoben zu sein. Für mich ist das Lebensqualität – trotz meiner Erkrankung.“
Qualität und Sicherheit bei FlexiHIP
Damit Angehörige wirklich Vertrauen in unsere Arbeit haben können, stützt sich unser Pflegekonzept auf mehrere zentrale Säulen::
- 24/7-Betreuung: Wir bieten eine lückenlose Betreuung rund um die Uhr, um maximale Sicherheit für die Patient:innen zu gewährleisten.
- Individuelle Pflegepläne: Jeder Pflegeplan wird speziell auf die Bedürfnisse der Patient:innen zugeschnitten und regelmäßig überprüft, um eine optimale Versorgung zu garantieren.
- Bezugspflege-Modell: Ein festes Pflegeteam kümmert sich kontinuierlich um denselben Patienten. Das schafft eine vertrauensvolle Beziehung und ermöglicht eine konstante, aufmerksame Betreuung.
- Fortlaufende Schulungen: Unser Fachpersonal nimmt regelmäßig an Schulungen teil, um stets auf dem neuesten Stand der medizinischen Entwicklungen und Pflegetechniken zu sein.
- Pflegedokumentation: Wir führen eine detaillierte Pflegedokumentation, die Vitalwerte, verabreichte Medikamente und Pflegeberichte umfasst. Dies sorgt für Transparenz und eine nachvollziehbare Versorgung.
- Kooperationen: Wir arbeiten eng mit Ärzt:innen, Sanitätshäusern und Therapeut:innen zusammen, um eine ganzheitliche und koordinierte Versorgung zu gewährleisten.
Entlastung auch über den Alltag hinaus
Pflege endet nicht an der Wohnungstür. FlexiHIP begleitet Patient:innen auch zu Klinikterminen, Familienbesuchen oder auf Kurzreisen. Damit bleibt das Leben trotz Beatmung so selbstbestimmt wie möglich – für Patient:innen und Angehörige.
Erfahren Sie mehr: Informationen für Angehörige
Fazit
Die Diagnose ALS ist ein schwerer Schlag. Doch sie ist nicht das Ende eines selbstbestimmten Lebens. Mit der richtigen Unterstützung, einem starken Partner an der Seite und moderner Beatmungspflege können Menschen mit ALS in ihrem vertrauten Zuhause ein erfülltes Leben führen.
FlexiHIP steht Familien dabei als verlässlicher Partner an der Seite – mit Herz, Fachkompetenz und 24/7-Erreichbarkeit.
Haben Sie noch Fragen oder möchten Sie mehr über unsere Angebote erfahren? Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren. Wir sind für Sie da.
