Häusliche Intensivpflege bei ALS

Allein das Wort Intensivpflege erzeugt bei vielen Menschen Bilder von Maschinen, Kabeln, Krankenhauszimmern und Pflegekräften, die alles überwachen.  Für Angehörige kann das einschüchternd wirken, für Betroffene beängstigend.  Doch diese Vorstellungen entsprechen längst nicht der Realität. Insbesondere in der außerklinischen Intensivpflege, also der Pflege außerhalb des Krankenhauses.  Wir möchten mit diesem Beitrag aufräumen und zeigen die häufigsten Mythen über Intensivpflege, klären Missverständnisse auf und geben gleichzeitig Einblicke, wie Pflege zu Hause funktioniert.  Mythos 1: Intensivpflege bedeutet immer Krankenhaus Viele glauben, dass Intensivpflege ausschließlich in Kliniken möglich ist. Doch das stimmt so nicht.  Dank moderner Pflegekonzepte und technischer Hilfsmittel können Patient:innen auch zuhause intensivmedizinisch versorgt werden. Professionelle Pflegekräfte übernehmen Aufgaben wie Beatmung, Medikamentengabe, Lagerung oder Überwachung der Vitalwerte. Rund um die Uhr.  Vorteile der häuslichen Intensivpflege:  Vertraute Umgebung: Patient:innen bleiben in ihrem Zuhause, was die Lebensqualität erheblich steigern kann.  Flexibilität: Pflegepläne können individuell auf Bedürfnisse und Tagesabläufe angepasst werden.  Angehörigenunterstützung: Familien werden aktiv entlastet, ohne dass sie selbst rund um die Uhr da sein müssen.  Mythos 2: Beatmungspflege ist nur für ältere Menschen Ein weit verbreitetes Missverständnis ist, dass Beatmungspflege hauptsächlich ältere Leute betrifft. In Wahrheit kann sie jeden treffen, unabhängig vom Alter.  Wer benötigt konkret Beatmungspflege?  Menschen mit neurologischen Erkrankungen wie ALS oder MS.  Personen nach schweren Unfällen oder schwerer Erkrankung, die die Atemmuskulatur schwächen.  Kinder und Jugendliche, die aufgrund von angeborenen Fehlbildungen oder schweren Krankheiten beatmet werden müssen.  Beatmungspflege kann invasiv (über Trachealkanüle) oder nicht invasiv (über Maske) erfolgen. Beide Varianten lassen sich sowohl im Krankenhaus als auch zuhause sicher betreuen.  Mythos 3: Zuhause ist Intensivpflege nicht sicher: Viele Angehörige fürchten, dass die Pflege zuhause nicht dieselben Sicherheitsstandards bietet wie ein Krankenhaus. Diese Angst ist in so einer Situation verständlich, entspricht aber nicht der Realität.  Die Fakten:  Pflegekräfte sind speziell ausgebildet für außerklinische Intensivpflege.  Moderne Beatmungsgeräte, Monitore und Notfallpläne gewährleisten Sicherheit rund um die Uhr.  Über kontinuierliche Schulungen und Qualitätskontrollen bleibt das Pflegelevel hoch. Oft sogar höher als in einer überfüllten Klinik.  Mythos 4: Intensivpflege bedeutet keinen normalen Alltag mehr Das Patient:innen müssen nach Beginn der Intensivpflege ihr gewohntes Leben vollständig aufgeben ist falsch.  Die Realität sieht anders aus:  In Beatmungs-WGs oder bei häuslicher Pflege kann der Tagesablauf individuell gestaltet werden.  Patient:innen können Hobbys nachgehen, soziale Kontakte und sogar kurze Ausflüge machen mit Begleitung der Pflegefachkraft.  Selbstbestimmung wird großgeschrieben, denn Patient:innen entscheiden über Tagesablauf, Mahlzeiten und Freizeitaktivitäten.  Mythos 5: Angehörige müssen alles allein organisieren Ein häufiger Mythos: Wer einen pflegebedürftigen Angehörigen zuhause betreut muss alle organisatorischen Aufgaben selbst übernehmen.  Wie wir unterstützen:  Überleitungsmanagement: Von der Klinik nach Hause werden alle Schritte geplant. Von Pflegekräften über Hilfsmittel bis hin zu Anträgen bei Pflegekassen.  Pflegeplan: Individuell zugeschnitten auf die Bedürfnisse des Patienten, inkl. Lagerung, Mobilisation und medizinischer Maßnahmen.  Hauswirtschaftliche Unterstützung: Einkaufen, Kochen, Reinigung. Damit Angehörige entlastet werden.  Mythos 6: Intensivpflege ist immer unpersönlich und klinisch Viele denken, dass Pflege rund um die Uhr nur aus medizinischen Handgriffen besteht. Dabei spielt die zwischenmenschliche Betreuung eine bedeutende Rolle.  Denn: Pflegekräfte bauen ein Vertrauensverhältnis zu Patient:innen und Angehörigen auf.  Emotionale Unterstützung, Begleitung bei Aktivitäten und Gespräche sind ein fester Bestandteil der Pflege.  Moderne Konzepte wie individuelle Pflegepläne und personalisierte Tagesabläufe fördern ein Gefühl von Normalität.  Mythos 7: Pflege ist nur medizinisch, nicht psychologisch relevant Intensivpflege ist viel mehr als nur medizinische Maßnahmen.  Sie bietet:  Psychologische Unterstützung beim Umgang mit Ängsten, Depressionen oder Einsamkeit  Motivation durch Übungen, Mobilisation und Förderung der Selbstständigkeit.  Soziale Betreuung durch Austausch, Aktivitäten und Teilnahme am Familienleben.  Tipps für Angehörige: So finden Sie die richtige Intensivpflege Frühzeitig informieren: Sprechen Sie mit Ärzt:innen und Pflegeberater:innen über Möglichkeiten und Rechte. Überleitungsmanagement nutzen: Professionelle Unterstützung sorgt für einen reibungslosen Übergang von Klinik nach zuhause. Pflegekräfte gezielt auswählen: Achten Sie auf Qualifikation, Erfahrung und zwischenmenschliche Kompetenz.  Technik verstehen: Kennen Sie Geräte wie Beatmungsgeräte, Monitore oder Absauggeräte, um Sicherheit zu gewährleisten.  Selbstfürsorge nicht vergessen: Angehörige brauchen Pausen, Beratung und Entlastung, um langfristig für die Pflege bereit zu sein.    Fazit: Intensivpflege ist komplex, ja aber sie ist nicht das, wovor viele Menschen zuerst Angst haben. Mythen wie „immer Krankenhaus“, „keine Lebensqualität“ oder „Angehörige müssen alles alleine machen“ entsprechen nicht der Realität.  Mit professioneller, außerklinischer Intensivpflege, individuellen Pflegeplänen, betreuten Beatmungs-WGs und inkompetentem Überleitungsmanagement können Patient:innen sicher, selbstbestimmt und lebenswert gepflegt werden. Mitten in der eigenen Umgebung. 

Eine Diagnose, die alles verändert: Amyotrophe Lateralsklerose (kurz: ALS). Für Betroffene und Ihre Familien bricht eine Welt zusammen. Plötzlich stehen Fragen im Raum, die das gesamte Leben auf den Kopf stellen: Was kommt als Nächstes? Wann wird eine Beatmung nötig? Ist ein Leben Zuhause überhaupt noch möglich? Die Unsicherheit ist enorm. In dieser Ausnahmesituation ist es entscheidend, einen Partner an der Seite zu haben, der nicht nur über medizinisches Fachwissen verfügt, sondern auch die menschliche Seite der Krankheit versteht. Wir bei FlexiHIP haben es uns zur Aufgabe gemacht, Menschen mit ALS und ihren Angehörigen genau diese Unterstützung zu bieten. Wir wissen, dass ein Leben mit Beatmungspflege kein Leben im Krankenhaus sein muss. Es kann ein Leben voller Selbstbestimmung in den eigenen 4 Wänden sein.   Über FlexiHIP Unser Konzept basiert auf drei Säulen: medizinische Kompetenz, individuelle Betreuung und maximale Sicherheit. 24/7-Betreuung durch erfahrene Fachkräfte Individuelle Pflegepläne statt Standardlösungen Bezugspflege-Modell für Vertrauen & Nähe Enge Zusammenarbeit mit Ärzt:innen, Sanitätshäusern und Angehörigen Dieses Zusammenspiel sorgt dafür, dass Menschen mit ALS trotz Beatmung ein sicheres, würdevolles und möglichst selbstbestimmtes Leben zuhause führen können.   Was genau ist ALS? Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene, unheilbare Erkrankung des Nervensystems. Sie führt nach und nach zum Abbau der Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskeln verantwortlich sind. Die Folgen sind fatal: Betroffene verlieren zunehmend ihre Muskelkraft. Was oft mit einer leichten Muskelschwäche beginnt, entwickelt sich im weiteren Verlauf zu massiven Bewegungseinschränkungen. Sprechen, Schlucken und Gehen werden zunehmend schwieriger. Im Verlauf der Krankheit ist es vor allem die Schwächung der Atemmuskulatur die das Leben, der Betroffenen am stärksten bedroht. Spätestens wenn die Lungenfunktion kritisch absinkt, wird eine Atemunterstützung unverzichtbar. Während der Körper schwächer wird, bleiben die geistigen Fähigkeiten in der Regel voll erhalten. Diese Diskrepanz zwischen klarem Geist und hilflosem Körper ist eine enorme psychische Belastung für Patient:innen und Angehörige. An diesem Punkt stellen sich viele Familien die Frage: Ist ein Leben ohne Klinik noch möglich? Die Antwortet lautet: JA!   Beatmung: Zwei Wege, ein Ziel Die Atemunterstützung kann auf zwei Weisen erfolgen: Nicht-invaisve Beatmung (NIV): Sie ist oft der erste Schritt. Die Therapie beginnt mit einer Atemmaske, die meistens nachts getragen wird. Sie entlastet die Atemmuskeln und sorgt dafür, dass Patient:innen tagsüber wacher und leistungsfähiger sind. Invasive Beatmung (Tracheostoma): Wenn die Atemmuskulatur weiter nachlässt, ist ein Tracheostoma oft die einzige Möglichkeit, die Atmung dauerhaft zu sichern. Über eine künstliche Öffnung in der Luftröhre erfolgt die Beatmung 24 Stunden am Tag. Das ermöglicht es, das Leben der Patient:innen erheblich zu verlängern und zu sichern. Die Wahl der richtigen Beatmung ist immer eine individuelle Entscheidung, die in enger Abstimmung mit Ärzt:innen und Pflegediensten getroffen wird.   Wie sieht der Alltag mit Beatmungspflege aus? Viele Angehörige befürchten, dass die häusliche Intensivpflege den Alltag völlig auf den Kopf stellt. Wir können Sie beruhigen, denn gut organisierte Pflege schafft sogar neue Freiräume und Strukturen, die das Familienleben wieder in den Mittelpunkt rücken. Ein typischer Tag könnte so aussehen: Morgens: Das Pflegeteam kontrolliert die Vitalzeichen und die Beatmungseinstellungen, hilft bei der Körperpflege und bereitet alles für den Tag vor. Tagsüber: Es bleibt Zeit für Physiotherapie, Sprach- oder Atemtherapie und gemeinsame Mahlzeiten. Bei Bedarf Anpassung der Beatmung. Nachmittags: Aktivitäten wie Lesen, Fernsehen oder Spaziergänge (sofern möglich) sind weiterhin möglich. Auch Reisen sind nicht ausgeschlossen Abends/Nachts: Die Beatmung wird überwacht, Lagerungswechsel erfolgen und die Pflegekraft sorgt dafür, dass die Nacht ruhig und sicher verläuft. Die Rolle der Fachkräfte ist es, den Alltag zu ermöglichen. Sie sind der unsichtbare Motor im Hintergrund, der dafür sorgt, dass sich Patient:innen und Angehörige auf das Wesentliche konzentrieren können: das Leben.   Häusliche Intensivpflege: Das Zuhause als Therapie Der Unterschied zwischen einem anonymen Klinikalltag und Zuhause ist enorm. Das Zuhause bietet eine vertraute Atmosphäre, in der sich Patient:innen sicher fühlen. Vorteile der häuslichen Pflege Vertrautes Zuhause statt anonymer Klinikalltag Mehr Selbstbestimmung und Nähe zur Familie Flexible, individuelle Pflege statt starre Abläufe Teilnahme am Familienleben und sozialen Alltag   Unsere Pflegekräfte gewährleisten Bei FlexiHIP übernehmen ausschließlich intensiv geschulte Pflegekräfte mit langjähriger Klinikerfahrung die Betreuung. Sie gewährleisten: 1:1-Betreuung rund um die Uhr permanente Überwachung der Vitalwerte und Beatmung schnelle Reaktion im Notfall enge Zusammenarbeit mit Ärzt:innen, Therapeut:innen und Angehörigen   Wir nehmen Ihnen die Last von den Schultern Organisation & Koordination Die Pflege eines beatmungspflichtigen ALS-Patienten ist komplex. Wir entlasten Familien, indem wir die komplette Organisation übernehmen: Abstimmung mit Fachärzt:innen, Kliniken und Therapeuten Kommunikation mit Krankenkassen und Kostenträgern Beschaffung notwendiger Hilfsmittel und Geräte Koordination von Therapien und Alltagshilfen Finanzierung & Kostenträger Die Kosten für Beatmungspflege übernimmt in den meisten Fällen die Krankenkasse. Wichtig ist eine ärztliche Verordnung. Wir begleiten Familien bei allen Schritten – vom Antrag bis zum Pflegevertrag – und erstellen bei Bedarf einen kostenlosen Kostenvoranschlag. Wichtige Kostenträger: Krankenkassen (medizinische Behandlungspflege) Pflegekassen (Pflegegrad, Entlastungsleistungen) ggf. Sozialhilfeträger (wenn Eigenanteile nicht getragen werden können)   Rechte und Ansprüche von Angehörigen Pflegende Angehörige stehen nicht nur vor körperlichen und seelischen Belastungen, sondern haben auch Rechte: Pflegezeitgesetz: bis zu 6 Monate Freistellung vom Job (ganz oder teilweise). Familienpflegezeit: flexible Arbeitszeitmodelle für die Pflege. Entlastungsleistungen: monatlich 125 € von der Pflegekasse, z. B. für Haushaltshilfen oder Betreuungsdienste. Beratungsstellen: Pflegestützpunkte vor Ort helfen bei Formularen und Anträgen. Diese Unterstützungsmöglichkeiten werden oft zu wenig genutzt – dabei sind sie wertvoll, um Pflege und Beruf besser zu vereinbaren.   Checkliste für Angehörige: Worauf Sie achten sollten Wohnumfeld vorbereiten: Schaffen Sie barrierefreie Zugänge und ausreichend Platz für Beatmungsgeräte, Rollstuhl und andere Hilfsmittel. Notfallplan erstellen: Halten Sie wichtige Telefonnummern griffbereit (Hausarzt, Pflegedienst, Sanitätshaus). Pflegevertrag prüfen: Stellen Sie sicher, dass der Vertrag klare Abläufe und die 24/7-Erreichbarkeit des Pflegedienstes garantiert. Emotionale Unterstützung: Zögern Sie nicht, Selbsthilfegruppen oder psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen. Hilfsmittel organisieren: Organisieren Sie Beatmungsgerät, Notstromversorgung, Absauggeräte und einen Rollstuhl rechtzeitig. Finanzen klären: Stellen Sie rechtzeitig Anträge bei Kranken- und Pflegekasse, um die Finanzierung zu sichern.   Erfahrungsbericht – Anika, 45 Jahre, ALS-Patientin „Ich bin so froh, dass ich zu Hause bleiben kann – in meiner gewohnten Umgebung, mit Menschen, die mich verstehen. Das Team von FlexiHIP ist nicht einfach ein Pflegedienst, sondern echte Unterstützung auf