ALS zuhause zu managen ist nichts, worauf man vorbereitet ist. Die Kräfte lassen nach, Atmung und Schlucken verändern sich, und die Aufgaben für Angehörige werden von Woche zu Woche mehr. Trotzdem wollen viele Betroffene möglichst lange in ihren eigenen vier Wänden bleiben. Genau dafür gibt es in NRW ein recht breites Netz an Unterstützung – man muss nur wissen, wo man ansetzt.
Der folgende Überblick zeigt, wer bei ALS zuhause wirklich hilft, wie man die Versorgung Stück für Stück organisiert und ab welchem Punkt ein Intensivpflegedienst wie FlexiHIP übernimmt.
1. Was man direkt nach der Diagnose klären sollte
Nach einer ALS-Diagnose kommen mehrere Beteiligte ins Spiel, die am Anfang wichtig sind.
ALS-Ambulanzen und Neurologie
Hier laufen die medizinischen Fäden zusammen: Therapie, Verordnungen, Hilfsmittel.
Was meist passiert
• Physio, Ergo, Logo werden verordnet
• Atemfunktion wird eingeschätzt
• Empfehlung für Beatmung (nicht-invasiv oder invasiv)
• Gutachten für Pflegegrad oder Hilfsmittel
Hausarzt
Braucht man ständig für Rezepte, Überweisungen und die ganz normale medizinische Begleitung.
Sozialdienst im Krankenhaus
Hilft besonders dann, wenn Beatmung ein Thema wird und man klären muss, wie die Versorgung zuhause aussehen kann.
2. Pflegegrad beantragen – ohne das geht kaum etwas
ALS ist fortschreitend, und ein höherer Pflegegrad ist fast immer gerechtfertigt. Ohne Pflegegrad fehlen vielen Familien die nötigen Leistungen.
Was zu tun ist
• Antrag bei der Pflegekasse stellen
• Termin für die MD-Begutachtung zuhause abwarten
• Bei Ablehnung unbedingt Widerspruch prüfen
Leistungen, die dann greifen
• Grundpflege
• Entlastungsbetrag
• Pflegegeld oder Pflegesachleistungen
• Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege
• Hilfsmittel wie Pflegebett, Rollstuhl, Lagerungssysteme
Bei schwereren ALS-Verläufen liegt der Pflegegrad häufig bei 4 oder 5.
3. Unterstützung im Alltag – bevor es zur Beatmung kommt
Ambulanter Pflegedienst
Hilft bei Körperpflege, Medikamenten, Mobilität. Für Angehörige ist das häufig die erste echte Entlastung.
Therapien
• Physio hält Beweglichkeit und Atemkraft länger stabil
• Logopädie unterstützt beim Schlucken und Kommunizieren
• Ergo hilft bei Alltagsbewältigung und praktischen Handgriffen
Hilfsmittelversorgung
Sanitätshäuser kümmern sich typischerweise um
• Rollstuhl oder E-Rollstuhl
• Kommunikationshilfen
• Pflegebett
• Lifter
• Dusch- und Transferhilfen
Eine passende Hilfsmittelversorgung entscheidet oft darüber, wie gut der Alltag zuhause funktioniert.
4. Wenn ALS weiter fortschreitet: Beatmung und Intensivpflege zuhause
Sobald die Atemfunktion nachlässt, sprechen Ärzte über Beatmung. Ab diesem Punkt reicht eine normale ambulante Pflege nicht mehr aus. Dann kommt außerklinische Intensivpflege ins Spiel.
Was ein Intensivpflegedienst wie FlexiHIP übernimmt
• Rund-um-die-Uhr-Überwachung
• Beatmungspflege (NIV oder invasiv)
• Absaugen, Sekretmanagement
• Versorgung des Tracheostomas
• Notfallmanagement
• Medikamentengabe
• Austausch mit Ärzten, Klinik, Sanitätshaus
• Organisation aller Hilfsmittel und Verbrauchsmaterialien
• Vollständige Entlastung für Angehörige
Das bedeutet: Betroffene können zuhause bleiben, auch wenn der Pflegebedarf sehr hoch wird.
Schnelle Übersicht zur ALS Pflege zuhause NRW:
Unser komprimierter Flyer bietet alle Leistungen, Kontaktinfos und Hilfen von FlexiHIP auf einen Blick.
Für wen Intensivpflege sinnvoll ist
• ALS mit Ateminsuffizienz
• Beatmungspflicht
• Pflegegrad 4 oder 5
• Ärztliche Empfehlung für AKI
• Wunsch, zuhause statt im Heim betreut zu werden
5. Finanzierung: Wer bezahlt die ALS Pflege zuhause NRW?
Viele unterschätzen, was Kassen tatsächlich übernehmen. Ein Großteil der Kosten wird komplett getragen.
Pflegekasse
• Grundpflege
• Entlastungsbetrag
• Pflegehilfsmittel
• Kurzzeit- und Verhinderungspflege
Krankenkasse
• Beatmungsgeräte
• Kanülen
• Absaugtechnik
• Hilfsmittel und Therapien
• Behandlungspflege
Entscheidender Punkt
Die außerklinische Intensivpflege wird in den meisten Fällen vollständig finanziert. Familien zahlen in der Regel nichts dazu.
Sozialamt / Eingliederungshilfe
• Wenn Eigenanteile übrig bleiben
• Persönliches Budget
• Unterstützung bei Umbauten in der Wohnung
6. Häufige Herausforderungen im ALS-Alltag – und wer dabei hilft
Kommunikation
Talker, Augensteuerungen, Softwarelösungen
Zuständig: Logopädie, Neurologie, Sanitätshaus
Mobilität
Rollstuhl, Lifter, bauliche Anpassungen
Zuständig: Ergotherapie, Pflegekasse, Sanitätshaus
Atemprobleme
Beatmung, regelmäßige Kontrollen, Sekretmanagement
Zuständig: Intensivpflegedienst, Beatmungszentrum
Überforderung der Angehörigen
Ambulanter Dienst oder Intensivpflege
Kurzzeitpflege, Entlastungsbetrag, Verhinderungspflege
7. Praktische Reihenfolge: So organisiert man die ALS Pflege zuhause NRW
-
Pflegegrad beantragen
-
Beratung durch ALS-Ambulanz oder Hausarzt
-
Hilfsmittelversorgung starten
-
Ambulanten Pflegedienst einbinden
-
Atemfunktion regelmäßig prüfen lassen
-
Beatmung und AKI-Indikation klären
-
Intensivpflegedienst wie FlexiHIP kontaktieren
-
Finanzierung mit den Kassen abstimmen
-
Pflegekraft-Team kennenlernen und Start planen
Diese Reihenfolge vermeidet unnötige Wartezeiten und Lücken in der Versorgung.
8. Was FlexiHIP für ALS-Familien konkret tut
FlexiHIP arbeitet täglich mit beatmeten und neurologischen Patienten – ALS ist ein Schwerpunkt. Eine kurze Übersicht über Leistungen, Kontaktwege und Entlastungsmöglichkeiten findest du auch in unserem kompakten Flyer.
Leistungen im Überblick
• 24-Stunden-Betreuung im eigenen Zuhause
• Beatmungspflege (invasiv und nicht-invasiv)
• Hilfsmittelorganisation, Rezepte, Absprachen
• Unterstützung bei Pflegegrad und Begutachtung
• Reibungsloser Übergang aus Klinik oder Reha
• Fester Ansprechpartner für medizinische Fragen
• Starke Entlastung für Angehörige
So können Menschen mit ALS oft über Jahre hinweg sicher und gut betreut zuhause leben.
9. Niemand muss die ALS Pflege zuhause NRW allein tragen
ALS stellt Familien vor große Aufgaben. Aber in NRW gibt es ein stabiles Versorgungsnetz, das man nutzen kann. Mit Ärzten, Therapien, ambulanten Pflegediensten, Beatmungszentren und Intensivpflegediensten wie FlexiHIP entsteht ein Team, das den Alltag deutlich erleichtert.
Hilfe ist da. Mehr, als viele erwarten.
Und der richtige Partner macht aus einer belastenden Situation wieder ein Leben mit Struktur und Sicherheit.
